Mein Leben ist geprägt von einer seltenen Muskelerkrankung namens Bethlem-Muskeldystrophie. Diese Erkrankung bedeutet, dass sämtliche Muskeln schwach sind und mit der Zeit immer schwächer werden. Was für viele Menschen selbstverständlich ist – spontan losgehen, ins Auto steigen oder einfach ohne große Planung etwas unternehmen – wird für mich oft zur Herausforderung.
Wenn ich reisen möchte oder bestimmte Orte besuchen will, sei es ein Restaurant, Veranstaltungen, Konzerte, Parks oder Ausflüge, stoße ich regelmäßig auf erhebliche Barrieren. Unebenes Gelände, unzugängliche Toiletten, Stufen und Treppen gehören zu den Hindernissen, die mich daran erinnern, dass meine Mobilität eingeschränkt ist. Deshalb sind für mich barrierefreie Zugänge und Hilfsmittel entscheidend, um möglichst selbstbestimmt am Leben teilhaben zu können.
Diese Erkrankung hat mich gelehrt, geduldig und einfallsreich zu sein. Sie hat mir ein tiefes Verständnis für die Bedeutung von Barrierefreiheit und Inklusion vermittelt. Der Weg zu einem Restaurant oder einer Veranstaltung kann zur echten Herausforderung werden, wenn Hindernisse wie unebener Boden, fehlende Rampen oder Treppen meinen Weg versperren. Deshalb ist das Bewusstsein für barrierefreie Einrichtungen und die Verfügbarkeit von Unterstützungspersonen so wichtig, um weiterhin Erlebnisse genießen zu können, die für viele Menschen selbstverständlich sind.
Trotz dieser Herausforderungen habe ich gelernt, das Leben in vollen Zügen zu genießen und mich nicht von Barrieren entmutigen zu lassen. Ich habe die Unterstützung von Freunden und Familie zu schätzen gelernt, ebenso wie die barrierefreien Einrichtungen, die – wenn auch langsam – in unserer Gesellschaft immer häufiger zu finden sind.
Ein persönliches Update: Mein Weg seit Oktober 2023
Am 23.10.2023 habe ich hier auf meinem Blog „Leben mit Bethlem“ veröffentlicht, wie mein Alltag damals aussah. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich – trotz der Erkrankung – noch alleine von meiner Wohnung zu meinem Auto laufen, selbst zur Physiotherapie fahren oder in Parks spazieren gehen, wenn ich mich bei einer Begleitung untergehakt habe.
Doch Ende Oktober 2023 veränderte sich vieles: Ich erlitt eine Femurfraktur am Oberschenkel. Diese Verletzung wollte monatelang nicht heilen und ich war lange Zeit ans Liegen gebunden, was meinen Körper zusätzlich geschwächt hat.
Heute, Monate später, sieht mein Alltag anders aus:
- Innerhalb meiner Wohnung kann ich mich nur noch mit großer Mühe und nicht vollständig ohne Hilfsmittel fortbewegen.
- Draußen bin ich mittlerweile auf einen Rollstuhl angewiesen, um mobil zu bleiben und trotzdem am Leben teilzuhaben.
- Selbst einfache Dinge wie der Besuch einer Toilette sind oft eine Herausforderung, da viele Toiletten zu niedrig sind. Für mich bedeutet das eine reale Sturzgefahr – ich könnte „wie eine Kartoffel“ fallen und bin darauf angewiesen, dass mir jemand beim Aufstehen hilft.
Diese neue Realität ist nicht einfach. Aber sie ist Teil meines Weges – und sie zeigt mir noch deutlicher, wie wichtig Barrierefreiheit, Hilfsmittel und Unterstützung in unserer Gesellschaft sind.
Fazit
Die Muskelerkrankung „Bethlem“ mag meinen Körper beeinträchtigen, aber sie hat meine Entschlossenheit gestärkt. Sie hat mich dazu inspiriert, für eine inklusive Welt zu kämpfen, in der jeder Mensch – unabhängig von seinen Einschränkungen – die Möglichkeit hat, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und seine Träume zu verwirklichen.
Barrieren sind da, um überwunden zu werden – manchmal mit Rampen, manchmal mit Hilfsmitteln, und oft mit der Unterstützung von Menschen, die verstehen.
Ein persönlicher Appell an meine Leser*innen
Ich möchte euch von Herzen bitten: Achtet auf Barrierefreiheit, denkt an Menschen mit Mobilitätseinschränkungen und seht, wie wichtig Unterstützung, Rampen und Hilfsmittel im Alltag sind. Schon kleine Veränderungen – ein höhenverstellbarer Tisch, eine Rampe vor dem Eingang oder ein barrierefreier Weg – können das Leben für uns enorm erleichtern.
Wenn ihr selbst Veranstaltungen, Restaurants oder öffentliche Plätze besucht, nehmt einen Moment, um zu überlegen: Wie zugänglich ist dieser Ort wirklich? Jede Rückmeldung, jede Idee für mehr Inklusion kann helfen, unsere Welt gerechter und zugänglicher zu gestalten.
Teilt gerne eure Erfahrungen oder Geschichten – je mehr wir darüber sprechen, desto mehr Bewusstsein entsteht. Zusammen können wir dafür sorgen, dass Menschen mit Bethlem, Muskeldystrophie oder anderen Mobilitätseinschränkungen selbstbestimmt und sicher am Leben teilnehmen können.
Denn Barrierefreiheit ist kein Extra – sie ist ein Recht. Und Inklusion beginnt mit Aufmerksamkeit, Empathie und kleinen, konkreten Schritten im Alltag.
Sunny's World 